瓷娃娃生存现状不容乐观，瓷爱志愿服务队展开调研

“瓷娃娃”是一个拥有着可爱的名字，却遭受着非常人能想象的折磨的群体。一些轻微的触碰都可能导致瓷娃娃群体严重的骨折。

中国石油大学（华东）瓷爱志愿服务队致力于调查瓷娃娃生存现状，在调查中，我们发现生存的痛苦、医药费的困扰、关爱的缺少等都是“瓷娃娃”所面临的问题。对于瓷娃娃儿童而言，目前更需要解决的是普及公众和医护人员对于成骨不全症的常识认知。比如说，有一些患有成骨不全症的孩子由于经常骨折，让家长感觉到十分心疼担忧。为了保护这些孩子的安全，家长往往会让孩子长期卧床，导致孩子长期不下地走动。这样的行为反而会导致患者严重的骨质疏松和骨萎缩，将会使孩子陷入到严重的恶性循环中。

瓷娃娃儿童大多都不同程度的承受着身心之痛，每一个瓷娃娃都生活在对未来的期待中，他们期待着政策的帮扶、医疗的进步、公众的善意。作为青年大学生，我们的一次普通的聊天，一个小小的微笑，一次亲切的关怀，都可能让瓷娃娃拥有继续活下去的勇气。除了现阶段的关怀，我希望更多的大学生能在将来竭尽所能，给予瓷娃娃更多其他方面的帮助。